Ouders twijfelen niet over abortus bij Downsyndroom |
|
datum plaatsing |
juni 2006 |
medium |
Trouw |
auteur |
Petra Sjouwerman |
Sinds de invoering van een prenataal onderzoek zijn er vorig jaar de helft minder Down-kinderen geboren dan in voorgaande jaren. Tegelijkertijd lijkt de accepatie van gehandicapten groter dan ooit. ‘Morten en Peter’ zijn een begrip in Denemarken. Zodra ze zich ergens vertonen, moeten ze handtekeningen uitdelen. Een Deense tv-programma volgt al vijftien jaar de twee grappige, eerlijke en kibbelende vrienden. Deze levenslustige dertigers hebben Downsyndroom. Peter legde in het vorige programma uit waarom hij niet op kamers wil: ‘Ik hou van mijn moeder, ik ben in haar hart.’ In Denemarken voert men op dit moment emotionele discussies over euthanasie. Aanleiding was de autobiografie van een bekende Deense circusdirectrice waarin ze beschreef hoe ze haar vader met een overdosis morfine uit zijn lijden hielp. Zij risikeert nu rechtsvervolging. Bij het invoeren van het prenataal onderzoek onder alle vrouwen – en niet meer alleen bij vrouwen boven 35 jaar zoals daarvoor- bleef het echter muisstil. Het onderzoek bestaat uit controle van de nekplooi van het ongeboren kind (een verdikte nekplooi kan wijzen op het Downdsyndroom) en een bloedproef van de zwangere vrouw. Het onderzoek is niet verplicht, maar bijna alle vrouwen laten het doen. Vorig jaar werden er negenentwintig kinderen met Downsyndroom geboren, voorgaande jaren lag dat aantal rond zestig. De Deense Etische Raad was tegen invoering van prenataal onderzoek en wees op de noodzaak van een politiek debat. Maar dat kwam er niet. De Deense Gezondheidsraad voerde het onderzoek zonder slag of stoot in. ‘Men draait liever om de hete brij heen,’ zegt Susanne Udengaard, voorzitter van de vereniging Downsyndroom, die zelf een Down-kind heeft van vijf – ‘een gelukkig ongelukje’ zoals zij het uitdrukt. ‘Het is een gevoelig etisch en moreel vraagstuk waaraan talloze aspecten zitten. Zwangerschap is hiermee tot een ziekte gemaakt. Vroeger was zwangerschap verbonden met blijdschap, tegenwoordig met angst. Valt de test niet goed uit, dan is een vruchtwaterpunctie nodig, die weer grotere kans geeft op een miskraam. Vrouwen staan dan voor een moeilijk dilemma,’ zegt Udengaard, die onlangs een moeder sprak die gescreend was maar toch een Down-kind kreeg. ‘Dat is moeilijk te handteren,’ aldus Udengaard. Eén echtpaar heeft om die reden al een schadevergoeding geëist. Bij de invoering van de regeling in 2004 werd het verplicht gesteld dat ziekenhuisartsen vrouwen moeten doorverwijzen naar gehandicaptenorganisaties, als er sprake is van een afwijking bij de ongeborene. Maar bij de vereniging Downsyndroom bleef de telefoon stil. Datzelfde geldt voor Lev (Leef), de grootste organisatie voor geestelijke gehandicpaten. ‘Tot nu toe heeft zich één persoon gemeld,’ aldus Frank Ulmer Jörgensen, hoofdadviseur van Lev. ’Ouders twijfelen blijkbaar niet en kiezen bij voorbaat voor een abortus.’ De vereninging heeft nu een voorlichtingsfolder gemaakt, die later deze maand verspreid zal worden. Inmiddels heeft de vereniging twaalf personen, veelal zelf ouders van een gehandicapt kind, getraind voor het bemannen van de telefonische hulplijn. ‘Hopelijk gaan mensen ons straks bellen,’ zegt Sandra Krebs-Hille, coördinator van deze hulplijn. De twee verenigingen zijn overigens niet tegen abortus. ‘Dat is de eigen keuze van de vrouw en daar zetten wij geen vraagtekens bij. Maar wij zijn ontevreden dat er geen politiek debat is gevoerd,’ aldus Udengaard. Zij ziet duidelijk een verhoogde tolerantie voor gehandicapten, in gang gezet met de populaire tv-programma’s over Morten en Peter. Vorige maand heeft het Deense parlement een wetsvoorstel goedgekeurd die geestelijke gehandicapten vanaf 2007 toegang geeft tot een driejarige jongerenopleiding. Zij hebben bovendien makkelijker dan ooit toegang tot een baan en een eigen woning. ‘Veel gehandicapten vinden dat ze een goed leven hebben,’ zegt Udengaard. Ondanks deze positieve ontwikkelingen vreest zij dat mensen met Downsyndroom in de toekomst als ‘een fout’ worden gezien. ‘Over dertig jaar zegt men misschien over mijn dochter: zij was dat kind dat er niet had mogen zijn.’ In mei keurde het Deense parlement een wetsvoorstel goed die geestelijke gehandicapten vanaf 2007 toegang geeft tot een driejarige jongerenopleiding na de basisschool. Bij proefprojecten op scholen in Denemarken zijn de laatste jaren goede resultaten geboekt met onderwijs op maat – met een individueel leerplan afgestemd op de behoefte en vaardigheden van de leerling. De sterkste leerlingen kunnen dan aangepast werk doen, bijvoorbeeld in een fabrieksmagazijn. Daarnaast bestaan er in Denemarken éénjarige kostscholen voor de leeftijdsgroep 14-18 jaar. Een aantal van deze kostscholen zijn gespecialiseerd in het onderwijs van geestelijke gehandicapten en andere kinderen met leermoeilijkheden. In augustus opent de nieuwe kostschool ‘Karise’ haar deuren. Initiatiefnemers waren o.a. een groep ouders van Down-kinderen, die gefrustreerd waren omdat hun kinderen op andere kostscholen werden afgewezen. Zestig leerlingen beginnen in augustus op deze kostschool, waarvan tot nu toe twee met Downsyndroom. Voor elke leerling wordt er een individueel leerplan gemaakt met taal, rekenen, Engels, communicatie en het gebruik van de computer. Daarnaast is er tijd voor vakken als: koorzang, muziek, film, toneel, koken en bakken en gymnastiek. De eigen bijdrage voor de ouders bedraagt 214 euro per maand, eventueel met korting al naar gelang het inkomen van de ouders en de situatie van de leerling. [ < terug ] Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd. Indien dit artikel interessant is voor uw website, bieden wij u de mogelijkheid het te gebruiken. Neem hiervoor contact op met Nostraverus.
|
|