Uw zoekopdracht

Zoeken in een regio



We lezen het als je dood bent

We lezen het als je dood bent

datum

 januari 2008

medium

 Trouw

auteur

 Petra Sjouwerman


Waardigheidstherapie kan een waardevolle aanvulling zijn op palliatieve zorg. Deze therapie, ontwikkeld door een Canadese psychiater, vermindert depressieve gevoelens bij terminale kankerpatiënten en versterkt de levenswil.


Kopenhagen- “Ik huil niet meer zo vaak. De dood is nabij, maar de therapie heeft me rust en kalmte gegeven. Zelfs al vind ik dat de dood te vroeg komt,” zegt Iben Kiebe (63), zittend op de bank in haar Kopenhaagse appartement.
In 2000 werd bij haar kanker aan de dikke darm vastgesteld. De rijzige Deense vertrekt haar gezicht. Ze heeft pijn door uitzaaiingen in haar onderrug.
In december 2006 hoorde ze dat ze hoogstens een jaar te leven had. Vervolgens kwam ze in behandeling op de palliatieve afdeling van het Bispebjerg-ziekenhuis in Kopenhagen, waar ze deelnam aan ‘waardigheidstherapie’, dat daar tot voor kort als proef werd aangeboden.

Bij waardigheidstherapie vertellen patiënten tijdens ongeveer drie sessies met een psycholoog over de belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Die gesprekken worden opgenomen en vervolgens, in samenwerking met de patiënt, bewerkt tot een samenhangend verhaal, waarbij conflicten met opzet worden afgezwakt. De psycholoog werkt het uit tot een boekwerkje, dat de patiënt daarna aan familie of vrienden kan geven.

Het doel van deze therapie is het bewaren of verbeteren van het gevoel waardigheid bij terminale patiënten. Want, als stervenden kiezen voor zelfmoord of euthanasie, is dit vaak te wijten aan een verlies aan waardigheid. Dat meent althans Harvey Chochinov, professor in de psychiatrie aan de universiteit van Manitoba in Winnipeg, Canada. Hij is een vooraanstaand onderzoeker naar palliatieve zorg. Chochinov onderzocht eerst welke factoren bijdragen aan gevoel van waardigheid bij terminale kankerpatiënten, daarna ontwikkelde hij deze ‘Dignity Therapy’.

“Terminale patiënten bleken moeite te hebben met het idee dat zij niets zouden achterlaten bij hun dood, dat ze geen verschil hadden gemaakt. Zo ontstond het idee voor waardigheidstherapie, waarbij patiënten een tastbaar document in handen krijgen, dat als het ware de dood overstijgt,” vertelt Chochinov (49) aan de telefoon vanuit Canada.

De Canadees deed onderzoek onder honderd terminale kankerpatiënten in Canada en Australië die waardigheidstherapie ondergingen. Zesenzeventig procent van de patiënten vond dat het gevoel van waardigheid was verhoogd. Ruim zestig procent van de patiënten vond dat de therapie de laatste maanden zinvoller had gemaakt. Meer dan de helft gaf aan dat hun levenswil was versterkt. Bovendien meende ruim tachtig procent dat de therapie hun familieleden had geholpen of zou helpen.

“Er zijn weinig medicinale behandelingen beschikbaar die de angst voor de dood verminderen of het gevoel van waardigheid versterken bij het naderen van de dood,” aldus Chochinov. “Er zijn ook weinig behandelingen die niet alleen de patiënt helpen maar ook de familieleden,” zegt Chochinov. Vorig jaar publiceerde hij de resultaten van een onderzoek naar de reacties van familieleden op waardigheidstherapie. Vijfennegentig procent van de familieleden gaf aan dat de therapie de patiënt had geholpen. Bijna tachtig procent vond dat het boekwerkje over het leven van hun dierbare hen zelf had geholpen in hun rouwproces. “Vijfennegentig procent van de familieleden zou het anderen aanraden,” besluit Chochinov.

Hij is op dit moment bezig met een groot internationaal onderzoek in de VS, Canada en Australië naar waardigheidstherapie, dat is gefinancieerd door het Nationale Gezondheidsinstituut van de VS (NIH). Bovendien reist hij de wereld over om zijn therapie toe te lichten. Zijn voordracht in Kopenhagen leidde in 2005 tot de start van een onderzoeksproject naar waardigheidstherapie onder ruim tachtig Deense patiënten. Dit project is een paar maanden geleden afgesloten. Projectleider psycholoog en promovendus Lise Jul Houmann (31) is momenteel bezig met een analyse van de resultaten. De voorlopige resultaten zien er veelbelovend uit. “Ze liggen op het zelfde niveau van het Canadees-Australische onderzoek,” aldus Houmann. “Wij denken dat de therapie zo positief fungeert dat het model ook veel breder, in andere palliatieve verbanden gebruikt kan worden.”

Zij benadrukt dat de therapie niet is bedoeld als een soort biecht of het opmaken van de levensbalans. “We vermijden om oud zeer op te rakelen of om iemand’s leven mooier te beschrijven. Door de therapie beseffen patiënten dat er er veel gebeurd is in hun leven waarmee ze blij kunnen zijn en dat ze, ondanks alles, veel bereikt hebben,” aldus Houmann. Een team van in totaal vier psychologen bezocht patiënten thuis en in het ziekenhuis. In sommige gevallen raakten familieleden of vrienden er actief bij betrokken. “Ze leverden foto’s aan voor het boekwerkje, of aanvullende tekst,” vertelt Houman.

Iben Kiebe koos ervoor om deel te nemen aan dit onderzoek omdat ze elke vorm van behandeling wilde aangrijpen. “Lichamelijk voelde ik me goed, maar geestelijk niet. Ik dacht: elk onderzoek dat geen pijn doet, daar zeg ik ja tegen.”
Tijdens de sessies met de psycholoog kwamen allerlei onderwerpen aan bod. “Mijn werk in de psychiatrische zorg, mijn vier kinderen, onze negen kleinkinderen en het leven in het algemeen,” vertelt Kiebe, die het fijn vond dat ze haar verhaal kwijt kon tegen een vreemde. “Mijn familieleden zijn al zo verdrietig omdat ik ziek ben.”

Belangrijk onderdeel van de therapie is het hardop voorlezen van het verhaal door de psycholoog. Kiebe slaakt een diepe zucht als ze eraan terugdenkt: “Toen ik het hoorde, werd ik verdrietig. Dat was dan mijn leven, dacht ik bij mezelf.”
De vragen die ze daarna moest beantwoorden over hoe ze de therapie had ervaren, bedoelt voor het Deense onderzoek, ervaarde ze als zwaar. “Ik praat niet zo makkelijk over hoe ik me voel. Maar nu moest ik wel.”

Houmann merkte tijdens haar onderzoek dat het belangrijk is op welk moment de therapie bij de patiënten wordt aangekondigd. “Soms willen patiënten deelname liever uitstellen tot na een chemokuur of tot ze zich beter voelen. Daardoor kan het gebeuren dat men te laat op gang komt. Langzame haast is toch wel geboden,” zegt Houmann, die uitlegt dat een waardigheidstherapie binnen drie tot vijf dagen afgesloten kan worden, maar vaak langer duurt.

Iben Kiebe loopt met zichtbare moeite door de gang van haar appartement. Haar grijze pruik heeft ze inmiddels afgedaan. “Te heet.” Liefdevol wijst ze op de foto’s aan de muur van haar kinderen en kleinkinderen. “Het boekje ligt klaar voor mijn kinderen, mijn man en mijn broer. Maar ze zeiden tegen me: we lezen het pas als je dood bent.”



Vergelijkbare initiatieven in Nederland

In het Johannes Hospitium Vleuten startte vorige zomer een proef waarbij patiënten hun levensverhaal vertelden aan verpleegkundigen en vrijwilligers. Evaluatie van het project wees uit dat zowel stervenden als personeel het als positief ervaarden. “Ik voelde me even geen patiënt, maar een normaal mens,” luidde één reactie. “Het gaf de verpleegkundigen meer voldoening in hun werk omdat ze de tijd konden nemen aan het bed te zitten en luisteren,” vertelt projectleidster en particulier verpleegkundige Gonnie Jansen (42). Zij is bezig met een handboek over het levensverhaal als integraal onderdeel van de zorg.

Tekstschrijver Julia van Bohemen (44) en illustrator Miriam Moons (50) maken sinds vorig jaar levensboeken, met tekst én illustraties. “Het is ontstaan uit passie, niet uit commercieel oogpunt,” onderstreept Van Bohemen, die verschillende informatiefolders heeft geschreven over kanker. In oktober vorig jaar verscheen haar boek ‘Het Borstkankerboek’, geschreven in samenwerking met twee chirurgen van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. “Voor het maken van dit boek heb ik veel vrouwen gesproken. Van al die gesprekken kon ik maar een klein stukje kwijt. Wij willen mensen echt hun héle verhaal laten vertellen en daar een mooi boekwerkje van maken.”
www.stervensgoed.nu

Het boek Mijn leven in kaart biedt hulp voor het maken van een levensverhaal. Vijftig themakaarten over centrale levensthema’s moeten herinneringen oproepen en gesprekken op gang brengen. De methode is ontwikkeld voor zorgverleners die met oudere cliënten een levensboek willen maken, maar ook bruikbaar voor familieleden en vrijwilligers.

Mijn leven in kaart door Wout Huizing en Thijs Tromp
ISBN 978 90 313 51 497, prijs € 32,50.[ < terug ]

stuur naar vriend
print deze pagina
koop dit artikel

aanverwante artikelen: